Por: Familia Schulz

Marc es como cualquier otro niño, si bien tiene algo que lo hace especial de pies a cabeza. Es un niño de 10 años, pequeño gran ejemplo para muchos de cómo perseguir un gran sueño, sin condiciones, sin barreras y con el máximo entusiasmo en cada paso que da.

Para sus padres, Marc es inteligente y divertido, y con un sentido de la responsabilidad que asombra. A su corta edad la vida le ha hecho más fuerte y mejor persona, bondadoso y considerado con los demás. Y un vividor, porque le gusta exprimir los momentos bajo ese aspecto de bicho y surfero que le caracteriza, que riñen con el esfuerzo y pasión que le pone al talento innato y afición desbordante que tiene para el deporte.

A Marc no hay actividad que se le resista: en verano disfruta del agua practicando wakeboard, mientras que en invierno le encanta esquiar con su familia. Se atreve con piruetas con su skate, y no perdona el fútbol en el colegio. Pero sin duda, su gran pasión es el tenis. De hecho, la raqueta ocupa en su día a día un lugar fundamental.

Podríamos decir que su estilo de vida es algo particular para un niño de su edad, convirtiéndole en un ejemplo de sacrificio y responsabilidad. Además de la jornada escolar, dedica entre 3 y 4 horas al día a entrenar en el Real Club de Tenis de Barcelona para llegar a alcanzar uno de sus ambiciosos sueños, convertirse en tenista profesional.

Hasta aquí muchos pensarán, “bueno, pero no es único”. Efectivamente, sin embargo, lo que la gente no sabe es que Marc camina con un compañero de viaje que desde hace tiempo le acompaña siempre, en sus mañanas, sus días y el gran reto que suponen las noches. Un compañero de viaje inesperado y algo inoportuno, que llegó sin invitación hace ya 6 años, sin previo aviso y pisando fuerte, la Diabetes tipo 1. Fue diagnosticado a los 4 años, en vísperas de cumplir los 5.

“Algunas cosas raras comenzaron a suceder durante las vacaciones, tenía mucha sed y ganas de ir al baño, pero nunca imaginé lo que podría ser”, nos comenta.

Al principio llegaron las inseguridades, las dudas, el miedo…sin embargo, el apoyo que recibió de los equipos médicos que lo trataron, de su familia y de su entorno, junto a la inocencia característica de un niño de su edad, hicieron que pronto la diabetes fuera incorporada con total normalidad a su vida, un elemento más de su mochila, y hoy “la insulina es mi gasolina”, nos dice.

“Muy contento no estaba, pero no lloré. Recuerdo los días en el Hospital San Juan De Dios, me encantaba el columpio que había. Cuando volví al colegio, mis amigos me dieron una sorpresa, me estaban esperando fuera de clase aplaudiéndome”

Marc_Schulz_DT1-esquiarSus padres recuerdan que la diabetes enseguida se adoptó como un nuevo miembro más en la familia, al que había que conocer, entender y acoger sin resignación y con comprensión. Con el soporte y seguimiento adecuados de sus ángeles de la guarda, como cariñosamente llaman a los profesionales sanitarios que lo acompañaron en sus inicios, supieron integrarlo en su vida a la perfección. A las 3 semanas de debutar, Marc ya estaba deslizándose de nuevo entre la nieve con sus esquís. Desde entonces supieron que, en adelante, podría hacer todo lo que se propusiera. “Marc, vida de deportista de élite”, le recomendaron. Y él, en su afán y predisposición, no lo dudó ni un momento.

No obstante, quedaba camino por recorrer -múltiples dosis de insulina, bomba de insulina, monitorización continua de glucosa…-. Y es que, en ocasiones, Marc ha tenido que enfrentarse a periodos de inestabilidad en sus niveles de glucosa, acentuados en su caso por el deporte, y se han visto acompañados de la preocupación e inseguridad de sus padres y limitaciones a la hora de realizar actividades propias de un niño de su edad.
La ansiada tranquilidad llegaría con la incorporación de la tecnología en su terapia, en concreto con el inicio en la terapia con sistema integrado, un sistema híbrido de asa cerrada compuesto por bomba de insulina y monitorización continua de glucosa con automatismo que controla sus niveles de glucosa de manera continuada durante el día y la noche para administrarle la insulina que necesite en cada momento, ayudando a prevenir hipoglucemias. El inicio en este sistema se tradujo, no solo en la mejora de resultados glucémicos y confianza en un mejor control, sino también en una mayor seguridad y paz mental a la vez que conseguíamos una descarga en la toma de decisiones.

Jugar a tenis amb diabetis tipus 1Ha sido lo mejor que nos podría pasar. No me imagino todo lo que puede hacer sin la bomba y el sensor. Nos ayuda a que pueda tener una vida totalmente normal y que autónomo con mayor facilidad” menciona Maite, su madre. “La tranquilidad y el control glucémico que tiene ahora, no habrían sido posibles en la misma medida sin esta terapia a su alcance”.

Con el sistema integrado, la implicación del entorno en el manejo de la diabetes se hizo más sencilla, “para un tercero era más fácil administrarle insulina siguiendo nuestras instrucciones con la bomba que con un pinchazo. Y definitivamente el sensor te permite llevar un control permanente de la glucosa y te olvidas, sabiendo que, si algo sucede, sonarán las alarmas”.  Para Marc, esto ha supuesto ganar una gran autonomía, independencia y libertad. Fue a partir de entonces cuando comenzó a disfrutar al completo de las noches en casa de amigos, de las colonias de verano y, próximamente, de las semanas de tours de tenis que están por llegar.

“Estamos enseñando a Marc a cambiarse el catéter él mismo y sus entrenadores tienen que aprender cómo gestionar la diabetes de noche cuando él está profundamente dormido, pero Marc podrá irse de tour, ¡sin duda! Nuestro lema es: ¡nada es imposible! Creemos que eso es también una enseñanza para él, todos nos esforzamos y él también tiene que esforzarse, ¡le hace incluso mejor!

Para Marc no ha supuesto ningún problema, al revés, casi no nota ni que lleva el sistema. “Para los niños que debutan, seguro que al principio se asustan, pero que no se preocupen, podrán hacer de todo de todo y se acostumbrarán, lo único es que te tienes que controlar, pero te acostumbras”.

Diabetis tipus 1 en infantsMarc es un pequeño gran campeón, que ha sabido sobreponerse a situaciones retadoras y continuará trabajando y esforzándose al máximo por convertirse en un gran tenista profesional.

“Yo aprendí, después de algunos años, que no importa tener diabetes, puedes hacer lo que hacen los demás. Solo tienes que controlarte.”
Como él, muchos campeones, gracias a los avances en la tecnología para el tratamiento de la diabetes, llevarán una vida totalmente normal, que les permitirá perseguir cada uno de sus sueños.